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LA FAMIGLIA NOI CI SIAMO VI DA IL BENVENUTO
BENVENUTO
La Strada di Casa
Mia figlia ha le ali
Ha ali leggere
E nel fondo degli occhi
Ha le mie primavere
La strada di casa:
“Prefazione” (p.0)
Ti diamo il benvenuto sul nostro sito. Qui puoi informarti
sull”Associazione “Noi ci Siamo!” e su cos’è la fop,
malattia al centro del nostro lavoro. Per qualsiasi
domanda non esitare a contattarci. Ci teniamo
caldamente a esserti vicino e a dare il massimo aiuto
chiunque tu sia.
Pazienti FOP in Svizzera
Membri “Noi ci Siamo!”
Membri comitato
7
450
7
Chi Siamo
L’Associazione “Noi ci siamo!” è stata
costituita nel 2014 dai genitori, parenti e
amici di una bimba a cui è stata
diagnosticata una malattia rara: la
fibrodisplasia ossificante progressiva
(FOP). L’Associazione nasce e cresce
attorno all’esigenza di dare supporto e
sostegno alla ricerca per la FOP e alle
famiglie che ne sono colpite. L’obiettivo
principale dell’Associazione è quello di
donare un sorriso, non soltanto ai bimbi
con la FOP, ma a tutti quelli che a causa di
una condizione particolare devono
rinunciare troppo spesso alla
spensieratezza dell’infanzia.
COSA È LA FOP?
Vi ricordate il Mago di Oz? E il delicato
paese di porcellana? Nel paese di
porcellana gli abitanti erano delle statuette
fragili fragili. Non potevano rompersi
perché aggiustandosi, non avrebbero
potuto muoversi come prima e non
avrebbero potuto giocare libere. Come lo
descrive Principessa di Porcellana: “Qui
nel nostro paese viviamo felici: abbiamo
l’uso della parola e ci muoviamo quanto ci
piace.” I bambini con la FOP
(Fibrodisplasia Ossicante Progressiva)
sono come gli abitanti del delicato paese
di porcellana. Sono bimbi come gli altri,
ridono, giocano, imparano a leggere e a
scrivere ma non possono farsi male. Con il
tempo poi, come Principessa di
Porcellana se fosse partita con Dorothy, le
giunture possono irrigidirsi a causa delle
ossificazioni che si formano nel corpo.
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