CHI SIAMO

Ti diamo il benvenuto sul nostro sito. Qui puoi informarti sull'Associazione "Noi ci Siamo!" e su cos'è la FOP, malattia al centro del nostro lavoro. Per qualsiasi domanda non esitare a contattarci, ci teniamo caldamente a esserti vicino e dare il massimo aiuto chiunque tu sia.

L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione “Noi ci Siamo!” contribuisce attivamente all’informazione e alla sensibilizzazione della popolazione in Svizzera circa la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e altre malattie rare, sulle necessità e i supporti di cura e di sostegno di ogni tipo (terapie, luoghi di cura, primo intervento) per i soggetti che ne vengono colpiti e i loro familiari.

“Noi ci Siamo!” sensibilizza inoltre sui problemi legati alla FOP e alle altre malattie rare promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, l’informazione, la realizzazione di un servizio di assistenza sociale e socio-sanitaria per i soggetti che ne sono colpiti, avendo riguardo per un loro inserimento nel mondo sociale e lavorativo.

A questi fini “Noi ci Siamo!” collabora con altre associazioni con scopi simili, con l’autorità, con la scuola e con altre agenzie educative, assistenziali e sanitarie sulla realizzazione di modelli organizzativi e di strutture in grado di includere nella loro azione i soggetti colpiti dalla FOP e da altre malattie rare (malattie orfane).

IL COMITATO

Gianluca Bianchi

Fondatore e Co-Presidente

Dott. Roger René Müller

Co-Presidente e Membro dell'IPC IFOPA

Prof. Dott. Johannes Roth

Capo del team medico e capo del
Gruppo scientifico FOP Svizzera

Dott ssa. Patricia Delai

Responsabile delle Relazioni
Internazionali e Presidente dell'ICC IFOPA

Giampiero Bianchi

Vicepresidente

Myriam Sargenti

Responsabile eventi 

Michèle Barrufaldi

Responsabile della logistica

Sabrina Riccio

Responsabile Risorse Umane

Gaia Termini

Segretaria del Presidente

Gabriele Fransioli

Membro del comitato

Lea Fransioli

Membro del comitato

L’ORGANIZZAZIONE

“Noi ci Siamo!” è un’Associazione senza scopo di lucro. Come associazione registrata secondo Codice delle Obbligazioni svizzero e esentata dalle tasse., “Noi ci Siamo!” mira ad aumentare la consapevolezza sulla FOP, promuovere iniziative di ricerca e fornire supporto finanziario ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie. Attraverso l’organizzazione di eventi informativi, workshop e raccolte fondi, l’associazione si impegna a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da FOP e a informare il pubblico sulle sfide e le necessità di chi è colpito. Inoltre, “Noi ci Siamo!” collabora con professionisti del settore medico e istituti di ricerca per facilitare l’accesso alle più recenti terapie e ai risultati delle ricerche, con l’obiettivo finale di trovare una cura definitiva per la FOP. “Noi ci Siamo!” può impiegare donazioni e contributi in modo efficace per raggiungere i suoi obiettivi e fare una differenza significativa nella vita delle persone con FOP.

La Strada di Casa

“Senta, Freud del Canton Soletta, ma secondo lei, io avrei mai potuto immaginare di dare vita a un’associazione sulla FOP, Svizzera?”

Anche questo, in effetti è vero.”

“L’ultima cosa che pensavo di dover fare nella mia vita, era presiedere un’associazione che tratta una malattia rara. Perché FOP Italia era già presente, ma al Gaslini mi chiesero di crearla ugualmente. Anche la Svizzera, con i suoi sette casi doveva essere rappresentata. E non mi tirai indietro.”

[…]

“Un noto imprenditore della zona mi diede tremila franchi, fu una donazione generosa. Con quei soldi stampammo mille braccialetti colorati, con il logo dell’Associazione in evidenza. C’era scritto ‘Io ci sono’. Era il 2014 e vennero venduti in una manciata di giorni.”

La Strada di Casa:

“Una Maracaibo storpiata” (p. 108)